Manželia Bérešovci: Zoberte si úsmev znevýhodnených detí na hory

V súčasnosti ich webový portál genetickesyndromy.sk pomáha nielen rodičom, ale aj lekárom a odborníkom, ktorých tieto dni združujú a pripravujú nový projekt online poradne. Navyše prichádzajú s výzvou Úsmev na hory, ktorá premosťuje komunitu znevýhodnených detí a všetkých nás a hravou formou pozýva na slovenské kopce. O tom všetkom, ťaživom i inšpiratívnom, sme sa rozprávali s manželmi Bérešovcami z Piešťan.

Začnime od obdobia, ktoré prežívame. Čo vám dala korona?

Miro: Máme tri malé deti a Veronika sa rozhodla, že ako lekárka nastúpi naspäť do nemocnice na polovičný úväzok, tak nám korona prišla vhod. Veľmi sme ju nepociťovali, lebo sme boli v našej bubline – terapie, deti. Bublina pretrváva. Vo všeobecnosti sa mi ale páči, že Zem si vydýchla, veľa sa necestuje a z tohto hľadiska to vnímam pozitívne.

Veronika: Tým, že máme Dominiku, ktorá je zdravotne znevýhodnená a musíme s ňou pravidelne cvičiť, zastavili sa nám terapie a s odborníkmi sme museli prejsť na online konzultácie. Dokázali sme s ňou cvičiť aj doma, ale v podstate si mohla vychutnať bezstarostnejší život. Teraz sa terénna práca zasa rozbieha, keďže väčšina terapeutov je už zaočkovaná.

Po skúsenostiach s Dominikou vás korona asi príliš nevykoľajila, mýlim sa?

Miro: Korona ukazuje, že po prvotnom šoku si ľudia zvykli. A podobne je to aj pri narodení dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Hovorí sa, že človek si zvykne aj na železnú košeľu. Dnes nám to príde prirodzené, adaptovali sme sa, vieme sa s tým vyrovnať. Táto skúsenosť nás pripravila aj na iné zložité situácie. Dokážeme brať život viac s nadhľadom.

Veronika: Jediné, čo sme si museli odvyknúť, je spoliehať sa na starých rodičov, lebo sme ich nemohli navštevovať, ale aj na to sme si zvykli.

Aj napriek tomu, že sa považujem za empatického človeka a pozerám sa na mnohé situácie v živote z rôznych uhlov pohľadu, sú okolnosti, do ktorých je ťažké vžiť sa, pokiaľ ich nezažijete na vlastnej koži…

Miro: Otvorene a úprimne sa priznám, že predtým, ako sa nám narodila Dominika, som o komunite zdravotne znevýhodnených nič nevedel. Tento problém som doslova ignoroval a zatváral pred ním oči podobne, ako to dnes robí prirodzene mnoho iných ľudí. Až vlastná skúsenosť nás obohatila natoľko, že o nej chceme otvorene hovoriť, aby boli títo ľudia vnímaní a rešpektovaní. Aj preto sme sa rozhodli im pomáhať.

Veronika: Ani my sme si to nevedeli predstaviť, to sa jednoducho nedá. Nemali sme šancu sa na to ani pripraviť, lebo sme sa o genetickej poruche našej Dominiky dozvedeli až po narodení. Vyšetrenia na najčastejšie genetické syndrómy vyšli negatívne. Sonografia neodhalila ani to, že Dominika nemá vyvinuté ruky. Lekári si mysleli, že ich má schované. Nič by však nezmenilo naše rozhodnutie ponechať si Dominiku za každých okolností. Aspoň sme sa nestresovali. Keď sa Domča narodila, mala iba 1660 gramov a 39 centimetrov. Pre nevyvinuté obe predlaktia, chýbajúce prsty, typické črty tváre a nízku pôrodnú hmotnosť jej diagnostikovali genetický syndróm Cornelia de Lange.

Miro: Dominika bola naša prvorodená a veľmi sme sa na jej príchod tešili. Dva týždne pred pôrodom sme boli na plese. Keď tri dni pred pôrodom zistili, že je problém, mali sme ísť večer do divadla. Namiesto toho sme utekali do Trnavy do nemocnice. Po pôrode sme skôr zachraňovali preľaknutých starých rodičov, ktorí mali väčšie obavy ako my. Prijali sme danú situáciu takú, aká je. Samozrejme, vyskytli sa aj otázniky a pochybnosti, lebo sme nemali dostatok informácií.

Ako ste riešili nedostatok informácií?

Miro: Aj my, podobne ako mnoho ďalších rodín, s ktorými máme skúsenosti, sme sa spočiatku dali nahovoriť na úplne hlúposti, ktoré boli iba stratou času a peňazí. Prešli sme si fázou, keď sa u rodiča zapne akýsi záchranár a chce skúsiť všetko v nádeji, že to jeho dieťaťu pomôže aj na úkor peňazí. Aj my sme za prvý rok takmer zbankrotovali, keď sme zistili, že jedna dvojtýždňová rehabilitácia vyjde na tritisíc eur. A rehabilitovať nestačí len dva týždne v roku, treba to robiť pravidelne. Sú to peniaze, ktoré neprepláca žiadna zdravotná poisťovňa, lebo je to nadštandard. Ten však mnohé deti potrebujú v rámci štandardu. Je to aj Dominikin prípad. A tak sme to urobili ako mnoho iných rodín a založili si občianske združenie Úsmev pre druhých a snažíme sa okrem získavania dvoch percent z daní organizovať aj rôzne projekty, ktoré spájajú podobné rodiny, ale robia tiež osvetu medzi širokou verejnosťou. Niektorí Piešťanci asi poznajú festival Paráda, ktorý spoluorganizujeme, či naše iné benefičné akcie.

Veronika: Po narodení sme riešili najmä zdravotnú stránku Dominiky. Chodili sme po vyšetreniach a na kontroly k odborníkom. Zistili sme, že oveľa podstatnejšia je sociálna stránka, aby sa Dominika mentálne vyvíjala. A v tom nám najviac pomohli špeciálni pedagógovia, logopédi a fyzioterapeuti, ktorí majú praktické skúsenosti s genetickými poruchami.

Finančne náročné terapie asi málokto dokáže riešiť vo vlastnej réžii. Aj preto nachádzate mechanizmy, ktoré by vedeli pomôcť nielen vám, ale tiež iným rodinám, ktoré prepájate a sieťujete…

Miro: Pre niektorých sme ako novodobí žobráci, ktorí nie sú schopní vykryť zdravotné potreby svojho dieťaťa. Pomoc nedostávame primárne od štátu, ktorý sa tvári, že je sociálny, ale musíme si ju zháňať vlastnou cestou. Doprosovať sa je niekedy ponižujúce, ale nie je to hanba, lebo to robíme pre vyšší cieľ, väčšiu skupinu detí a pre komunitu. Práca v treťom sektore je veľmi krásna, lebo nám chodia spätné väzby od ľudí, ktorým sme pomohli, a takú radosť vám neurobí žiadna výplata. Sú to drobnosti, ktoré dávajú zmysel tomu, o čo sa snažíme. Razíme teóriu, že už aj z jedného eura mesačne dokážeme pomáhať druhým. Zmeny sa dajú robiť zdola a bez miliónov. Ak si pozriete našu činnosť a páči sa vám, nastavte si na trvalý príkaz malú sumu. Je vedecky dokázané, že pravidelní darcovia žijú dlhšie a šťastnejšie (smiech). Ešte päť rokov dozadu poisťovňa nepreplácala nepočujúcim deťom načúvacie prístroje. Keď sme to začali s Dominikou riešiť, boli sme medzi prvými rodinami, ktoré ich dostali preplatené. Pomohla tomu organizácia Nepočujúce dieťa, ktorým sa takéto dieťa narodilo a začali sa venovať komunite. Verím, že aj my budeme pre rodiny, ktoré prídu po nás, oporou a budeme im v spolupráci s ďalšími odborníkmi vedieť pomáhať.

Stretávate sa s predsudkami?

Veronika: Pred dvomi týždňami sa mi na ihrisku stalo, že deti sa pýtali, prečo Dominika nemá také ruky ako ony. Vytvorila sa tam malá davová psychóza. Mamičky začali byť z celej situácie nervózne a bolo vidieť, že nemajú skúsenosti, ako odpovedať na prirodzené otázky svojich detí. Nakoniec som im to sama vysvetlila.

Bude to asi tým, že sa odmalička nestretávajú s deťmi, ktoré sú v niečom odlišné, chýbajú im praktické skúsenosti s inakosťou…

Veronika: Preto je dôležitá nielen integrácia, ale aj osveta, aby ľudia, ktorí majú deti so špeciálnou starostlivosťou, nezostávali zavretí doma. Často je problém aj v samotných rodičoch, ktorí nechcú byť videní, lebo pociťujú veľa negatívnych skúseností. Skôr je to v menších mestách a na vidieku, nie v Piešťanoch. Vieme o konkrétnych prípadoch, keď matky nechodili s deťmi von, lebo sa za ne hanbili.

Miro: Darmo, na Slovensku sa ešte nedávno, za bývalého režimu, takéto deti zatvárali do ústavov a neukazovali sa, akoby ani neexistovali. Ostala tu stigma, ktorú sa aj našimi aktivitami snažíme vymazať. Pomaly sa to mení. Dominika chodí do špeciálnej škôlky v Piešťanoch a my si ju nevieme vynachváliť. Štatisticky až 40 percent okresov nemá ani jednu špeciálnu škôlku. Rodičia nemajú kam umiestniť svoje dieťa. My máme v okrese dve – jednu vo Vrbovom a piešťanskú asi 500 metrov od domu, čo nám závidia mnohí rodičia. V škôlke je úžasný kolektív. Z pohľadu nás ako rodičov je to jedna z najlepších špeciálnych škôlok na Slovensku.

Prezraďte nám, ako ste sa zoznámili?

Veronika: Ako študentka medicíny som sa zúčastnila na slovenskom projekte Vladimíra Krčméryho na západe Kene. Bola som na malnutričnom programe, diagnostikovali sme druhy podvýživy u detí a vzdelávali matky.

Miro: Moja sestra robila v tom čase v hlavnom meste Kene v Nairobi, blízko najväčšieho slumu Kibera. Išiel som ju do Kene pozrieť ešte ako študent žurnalistiky a potom som chcel cestovať po krajine. V Nairobi mi na cestu nabalili 30 kilogramov sušeného mlieka, ktoré som mal odviezť do dediny Muhoroni, kde pracovala Veronika. Cestoval som miestnymi autobusmi matatu naprieč Keňou s dvomi vrecami sušeného mlieka. Tam sme sa spoznali s Veronikou a rok nato sme už spolu cestovali do USA.

Veronika: Do Kene som sa chcela vrátiť aj ako lekárka, ale už sme spolu s Mirom chodili a jemu sa tam veľmi nepáčilo. Mne áno, ani neviem, prečo ma priťahovala. Bol to môj sen tam ísť už počas štúdia.

Miro: Mňa tam dvakrát skoro zastrelili, zažil som prepad banky. Mám veľa akčných príbehov z Kene. Bol som sa pozrieť i v rizikovejších oblastiach hlavného mesta. V rámci školského projektu som pracoval na mediálnom projekte a chodil som po najväčších kenských médiách. Je pravda, že v dedine, kde pracovala Veronika, som sa cítil oveľa bezpečnejšie.

Do Kene ste sa nevrátili, ale neprestali ste ani cestovať. Už to však bolo spoločne…

Miro: V Amerike, kam som Veroniku zavolal, som sa začal venovať dokumentaristike a spolu sme o rok neskôr cestovali aj do Južnej Ameriky. Po škole som chcel založiť vlastnú televíziu, ktorá by konkurovala programom verejnoprávnej televízii. Spúšťali sme ju v čase, keď sa mala narodiť Dominika. Prišiel zlom nielen v osobnom, ale aj v pracovnom živote, lebo ma podviedol spoločník a prišiel som o veľa peňazí. Musel som začínať odznova. S hypotékou na krku sme začali riešiť Dominiku a platformu, ktorá by združovala čo najviac genetických syndrómov a sieťovala rodičov, odborníkov, nadácie a možnosti vzájomnej pomoci. Začali sme zo zahraničných zdrojov a od odborníkov zháňať všetky dostupné informácie. Dominika mi otvorila nový smer.

Nezaoberali sme sa iba genetickým syndrómom Dominiky, ale rozhodli ste sa pomôcť aj ostatným. Je to tak?

Miro: Spracovával som Dominikin syndróm a uvedomil som si, že na Slovensku je takýchto detí asi šesť, a to bude slabá čítanosť (smiech). A tak sme najmä zo zahraničných zdrojov začali získavať informácie o ďalších a ďalších syndrómoch, ktoré sa začali nabaľovať. Dnes ich evidujeme vyše 200, ale všetkých je viac ako 3000, od úplne raritných, ktorými trpí pár detí na svete, až po tie všeobecne známejšie ako Downov syndróm. Naším primárnym zámerom bolo prepájať rodiny a ponúkať im informácie, ktoré sme zo začiatku my nemali. Dnes náš portál vyhľadávajú i odborníci – lekári, fyzioterapeuti, logopédi a pedagógovia, ktorí si cezeň hľadajú informácie. Veronika zastrešuje odbornú stránku, ja žurnalistickú a dopĺňame sa. Podávame to zrozumiteľným spôsobom. Chceli sme vytvoriť miesto, kde budú overené informácie, aby sme sa vyhli mnohým dezinformáciám z rôznych diskusií.

Pracujete aj na projekte, ktorý bude dávať včasné odpovede na otázky rodičom ľudí so zdravotným znevýhodnením. O čo ide?

Miro: Trvalo nám niekoľko rokov, kým sme si o Domčinej diagnóze zistili všetky dostupné informácie a dostali sme jej stav pod kontrolu. Už vieme, čo môžeme očakávať. Teraz dávame dokopy tím lekárov, fyzioterapeutov, logopédov a iných špecialistov v rámci projektu usmevpredruhych.sk,

na ktorý sa budú môcť rodičia zadarmo obracať s podnetmi a dostávať adekvátne odpovede priamo od konkrétnych odborníkov. Dieťa dokáže pri včasnej diagnostike v ranom veku rýchlejšie napredovať. Tie, ktoré sú vykompenzované do druhého roku života, sa v niektorých prípadoch môžu v dospelosti lepšie zaradiť do spoločnosti. Ak sa s tým istým dieťaťom začalo pracovať až napríklad od šiestich rokov, skončilo by v dennom stacionári, nie v chránenej dielni s výplatnou páskou. A na to sa chceme zamerať – pomôcť rodičom ušetriť čas, aby boli ich deti čo najskôr nasmerované na správnu cestu. Tak chceme zvýšiť šance a potenciál týchto ľudí na normálnejší život.

Veronika: Predstavovala som si, že Dominika raz bude hrať na klavíri a spievať. Dnes sa tešíme z každého pokroku a v podstate nevieme, kde má svoje limity. Rozprávame sa s ňou cez alternatívne techniky a nevieme, či začne sama rozprávať. Pre nevyvinuté horné končatiny nemá úchop, má centrálnu poruchu zraku a stredne ťažké poškodenie sluchu. Odporúčame aj ostatným rodičom s podobnými diagnózami, aby išli naplno, snažili sa dosiahnuť limity dieťaťa a urobili pre ne maximum. Možno budú prekvapení.

Je to veľká obeta?

Veronika: Keď si to rozložíme na drobné, je to obeta, ale každý sa pre niečo obetujeme. Aj pre zdravé dieťa sa rodičia obetujú. Dominika nám dáva oveľa viacej späť, ako sme my obetovali pre ňu. Dieťa so špeciálnymi potrebami vie lásku dávať ešte v oveľa väčšej miere. Obohatilo nás to.

Miro: My sa tešíme, lebo väčšina detí vyrastie a raz svojich rodičov opustí. My máme zaistené, že nás Dominika neopustí a môžeme sa z nej tešiť celý život (smiech). Nebudeme sa cítiť ako mnohí opustení seniori. Nečaká nás syndróm prázdneho hniezda. Hľadáme v tom pozitíva. Mrzí ma, že sme sa stretli aj s názormi, že takéto deti nám do života nič nedajú a nie sú prínosom ani pre spoločnosť. Ukazujem im, koľko projektov sme vďaka Dominike zrealizovali a koľko ľudí spájame, aby sme si navzájom pomáhali. Ovplyvňuje to mnoho rodičov aj so zdravými deťmi a je to zároveň inšpirácia pre mnohých ľudí v ťažkých situáciách. Bez Dominiky by to všetko neexistovalo.

Dieťa so zdravotným znevýhodnením je veľká skúška aj pre partnerský vzťah. Čo ste sa dozvedeli jeden o druhom?

Veronika: Pre mňa bol Miro oporou od začiatku. Už z jeho prvej reakcii po pôrode som vedela, že on to zvládne, že Dominiku berie za každých okolností. Ja som bola po pôrode hormonálne nestabilná a veľa som plakala, nevedela som, ako sa mám s tým vysporiadať. On to prijal a bol pokojný. Bolo to pre mňa silné a utužilo nás to.

Miro: Ja si neviem predstaviť byť v tejto situácii po boku inej ženy. Veronike dôverujem po medicínskej stránke i pri našich spoločných projektoch. Som šťastný, že Dominika si našla nás ako pár a vieme sa takto dopĺňať a urobiť pre ňu, ale aj iné deti maximum. Vedieme normálny život, prežívame ho len viac rodinnejšie. Všetky okolnosti nás ešte viac spojili.

Ako sa rodilo rozhodnutie mať ďalšie deti?

Veronika: Jednoducho. Aj odborníci nám to odporúčali. Súrodenci dokážu dieťa so špeciálnymi potrebami potiahnuť a byť mu nápomocní. Strach sme nepociťovali. Väčšina génových mutácií je náhodná a nie je dedičná. Je to pravdepodobne vplyvom prostredia, toho, ako žijeme, čo jeme, aký vzduch dýchame. Triapolročný Stanko a jedenapolročná Ninka už cítia, že Dominike treba pomáhať. Stanko do incidentu na ihrisku vlastne ani nevnímal, že nemá ruky ako on. Až na podnet detí sa na to spätne opýtal tiež.

Miro: Brali sme to tak, že si ideme podať ďalšiu Športku a už raz sme vyhrali (smiech). Nemá to logické vysvetlenie, prečo sa to stalo. Je však krásne sledovať, ako sa vzťahy medzi našimi deťmi vyvíjajú. V komunikácii s Dominikou máme aj my problém, stále sa to učíme rovnako ako naše mladšie deti. Na druhej strane nás Dominika naučila vážiť si iné hodnoty, myslieť na podstatnejšie veci, za čo sme jej veľmi vďační.

Váš najnovší projekt sa volá Úsmev na hory. V čom spočíva?

Miro: Úsmev na hory je športovo-zábavná výzva a súťaž, prostredníctvom ktorej finančne pomôžeme desiatim rodinám s deťmi, ktoré majú rôzne formy zdravotného znevýhodnenia. Peniaze z registrácie sa prerozdelia medzi rodiny, ktoré vybralo osem organizácií venujúcim sa rôznym oblastiam zdravotného znevýhodnenia. Má to formu súťaže, ľudia môžu aj niečo vyhrať, ďalšie firmy a organizácie pripravili extra výzvy… Spoločne tak ťaháme za jeden povraz, ktorého cieľom je šírenie inkluzívnej myšlienky – že medzi nami sú rodiny, ktoré bojujú so systémom, no napriek tomu sú šťastné. A aj prostredníctvom účasti vo výzve dávame najavo, že ak niečo potrebujú, sme tu pre nich. Po registrácii vám príde balíček s fotografiou dieťaťa, ktoré si vyberiete. S tou sa stačí odfotiť na vybraných miestach. Takže si aj zašportujete a symbolicky zoberiete jedno z detí na výlet. Možno si viac začneme všímať ľudí vo svojom okolí… Všetko je na stránke usmevnahory.sk. Sami sme zvedaví, koľko ľudí sa zapojí. Veríme, že veľa.