Katarína Pavlusová: Aj dnes by som sa rozhodla rovnako

Pred dvomi týždňami sme si pripomenuli Svetový deň Downovho syndrómu. Sympatie a podporu ľuďom s týmto syndrómom vyjadrujeme aj obutím ponožiek rôznych farieb. Ako vnímate túto iniciatívu?

Priznám sa, že tento deň nemám príliš v láske. Ja si ten 21. chromozóm navyše žijem obrazne povedané každý deň. Mali by sme sa skôr zamyslieť nad vlastnou inakosťou, nielen si obuť rôzne ponožky. Poznanie vlastnej inakosti nám pomôže pochopiť samých seba a prijať ľudí, ktorí sú iní a inak obdarení ako my.

Prezraďte nám, v čom je vaša inakosť…

Už od detstva, keď som sa dopočula o spoločnosti Mensa (medzinárodná organizácia združujúca nadpriemerne inteligentných ľudí – pozn. red.), som si povedala, že do nej chcem patriť. Veľmi živo si na tento moment spomínam. Na vysokej škole som išla na IQ test a dosiahla som výsledok 144. Mám rýchle myslenie, ale moje ruky sú naozaj veľmi pomalé.

Pracujem v rodinnej pražiarni a denne varím stovky rôznych káv na mnoho spôsobov. Na zručnosť baristu je to náročné a takmer nezlučiteľné s pomalosťou rúk. Ale inou mojou výhodou je, že som vytrvalá. Činnosti, ktoré ma bavia, skúšam dovtedy, kým ich neovládam. Dnes uvarím 200 až 400 káv denne a možno len zopár ľudí si všimne, ako bojujem. Viem o tejto svojej inakosti, som s ňou zžitá, a to, že si ju uvedomujem, mi pomáha si činnosti v práci lepšie plánovať.

Aj vaša sedemročná dcéra Lenka je iná. Narodila sa s Downovým syndrómom. Aké boli vaše pocity, keď ste sa to dozvedeli?

Nemali sme žiadne indikácie, Downov syndróm nie je dedičný. Rodila som na Silvestra. Personál pôrodnice si akurát menil službu a štrngali si na príchod Nového roka. Pôrod bol rýchly, a keďže mám veľký prah bolesti, všetko išlo hladko a prirodzene, bez injekcií. Vďaka hormónom som si na Lenke ani nič zvláštne nevšimla. Šok prišiel až na Nový rok. Bol to najhorší moment, aký som za svoj život zažila. Tým momentom bol spôsob komunikácie, akým mi bol oznámený zdravotný stav mojej Lenky. Primárka, od ktorej by človek očakával iný prístup vďaka skúsenostiam, si ma zavolala na chodbu a tam mi stroho oznámila, že asi mám malého „downa”. Podlomili sa mi kolená. Opýtala som sa jej, čo budeme robiť? Odvrkla, že teraz už nič, že dieťa už mám nadosmrti. Odporučila ma na detskú lekárku a bolo.

To, čo nasledovalo, bolo asi ťažké…

Dnes si hovorím, že ani liečba šokom nie je zlá. Zistila som, že som nikdy nechápala ženy, ktoré sú zneužívané a týrané, a dokážu o tom mlčať. Pochopila som to až po narodení mojej Lenky. Pocítila som, aké je ťaživé držať to v sebe a považovať to za vlastnú chybu. Napriek tomu, že som racionálne zmýšľajúca, rozhodla som sa, že to nikomu nepoviem a možno sa to nikto nedozvie. Túto skutočnosť som však nedokázala uniesť, bola nesmierne ťaživá. Vydržala som to tajiť trištvrte dňa.

Očakával som, že ste to tajili niekoľko mesiacov…

Bola som presvedčená o tom, že je to najlepšie riešenie. Nechať si to pre seba. Túto tendenciu majú mnohé matky, ktorým sa narodí dieťa nielen s Downovým syndrómom, ale všeobecne so špeciálnymi potrebami. Túto skutočnosť treba prijať, odľahne vám. Všetkým odporúčam, aby o tom komunikovali čo najviac, pýtali sa a boli otvorení. Taktiež neporovnávajte vaše dieťa so zdravými vrstovníkmi ani s inými deťmi s rovnakou diagnózou, ľúbte ho také, aké je.

Mne veľmi pomohlo hovoriť o tom a pýtať sa. Stávalo sa mi potom veľa pozitívnych náhod. Pritiahla som si ľudí, ktorí mi pomohli, poradili a zdieľali so mnou radosti, ale aj starosti. Vyskladala som si mozaiku ľudí, ktorých mám vo svojom živote, ktorí sú mi podobní zmýšľaním a otvorenosťou postaviť sa problémom čelom. Sú však aj ľudia, ktorých som stratila a vyhýbam sa im, je to prirodzené, a tak to aj beriem.

Sú ľudia, ktorí hocijakú inakosť odsudzujú, majú klapky na očiach, svoj názor, presvedčenie, vieru a nevidia dieťa s Downovým syndrómom, homosexuála, Róma alebo inoverca… Máte aj takéto skúsenosti?

Prvé dieťa s Downovým syndrómom som stretla ako štrnásťročná. Bol to zvláštny pocit. Sú to totiž bezprostredné deti, ktoré nemajú zábrany prísť k vám a objať vás. A ja som jedno takéto objatie dostala a pociťovala som strach. Strach z neznámeho. Verím, že keby som takúto skúsenosť mala skôr, naučila by som sa tieto deti vnímať a rešpektovať, vedela by som, ako sa mám v ich prítomnosti správať, čo od nich očakávať, neľutovať ich, ale ani neodsudzovať. Odsúvať tieto deti do špeciálnych škôl nie je riešenie.

Máme šťastie v tom, že Lenka nepotrebuje náročné terapie ako mnoho detí s Downovým syndrómom. Snažíme sa viesť ju k samostatnosti, nerobíme veci za ňu, hoci by to niekedy bolo jednoduchšie. Preto bojujem za to, aby bolo aspoň jedno takéto dieťa v škôlke alebo v základnej škole a otvorene sa o tom hovorilo. Som za inklúziu, čo nie je príliš ľubozvučné ani zrozumiteľné označenie.

Prijatie týchto detí a ľudí medzi seba, aby sa odbúrali predsudky, zábrany a strachy?

Inklúzia je fungovanie ako celok, keď už takéto dieťa patrí do kolektívu. Integrácia je, keď v rámci triedy funguje skupinka detí, ktorá potrebuje špeciálnu pozornosť, ale všetko sa odohráva v jednej triede. Aj to už je krok k riešeniu. Inklúzia je spoločné fungovanie a raj porozumenia. Dúfala som, že toto sa už mení. Bohužiaľ, stále to tak nie je.

Môj syn Lukáš chodil na indonézskom ostrove Bali do holistickej základnej školy a v jeho triede mali spolužiaka, ktorý bol starší, fyzicky hendikepovaný a mal špeciálne potreby. Bola to pre deti nenahraditeľná skúsenosť. Učili sa mu rozumieť, pomáhať a rešpektovať ho. Dodnes si ho Lukáš pamätá a v dobrom na neho spomína. Už má tú skúsenosť z ranného detstva.

Downov syndróm je pre mnohých zábrana. Najväčšie zlo je nálepkovanie. Deti so špeciálnymi potrebami by sa mali riešiť individuálne, nie na základe nálepky a diagnózy. Záleží na type syndrómu. Sú deti, ktoré potrebujú naozaj špeciálnu a odbornú starostlivosť, lebo nie sú samostatné a majú pridružené ochorenia. Tých je určite menej. Väčšinou sú to deti, ktoré by pre škôlku neboli väčším problémom, tobôž keby mali pri sebe asistenta. Očakávať, že škôlka zoberie výchovu dieťaťa s Downovým syndrómom ako výzvu, je asi naivné. Stálo nás to veľa úsilia umiestniť Lenku do normálnej škôlky. Už tam chodí štyri roky a dodnes deti nevedia, že Lenka má Downov syndróm. Je to veľká škoda, lebo je to príležitosť, ako deti reálne oboznámiť s inakosťou, vzdelávať ich, otvoriť ich pre možnosť, že sa v budúcnosti stretnú s rôznymi ľuďmi a naučiť ich tolerancii a empatii. Jeden rok mi dokonca nedovolili dať do škôlky plagátik o Svetovom dni Downovho syndrómu.

Ale ponožky si meniť budú…

Ponožky sú len kĺzanie sa po povrchu tohto problému. Realita je úplne iná a často náročná. Sama som nahovárala učiteľky v škôlke, aby o Lenke povedali všetkým spolužiakom. Deti to totiž vidia a vycítia. Keď sa o tom dozvedia, príliš to neriešia a prijmú to omnoho ľahšie ako my veľkí. Darmo sa budeme hrať, že sme rovnakí. Rovnakí nie sme, každý je iný, ale sme si rovní. A to je lekcia, ktorú naše deti potrebujú.

Škôlky si asi hovoria, že na zvládnutie takýchto detí je potrebné väčšie úsilie a špeciálny personál. Ako výzvu to brať nebudú, tak sa im do toho asi príliš nechce. Pozrieť sa na tento problém cez osvetu ich asi neláka. Mýlim sa?

Ako inak chceme deti pripraviť na skutočnosť, že každý je čímsi odlišný? Či už výzorom, farbou pokožky, schopnosťami, prejavom, čímkoľvek. Ako sa majú naučiť to prijať a rešpektovať? V škôlke majú možnosť deťom hravou formou priblížiť, že deti so špeciálnymi potrebami potrebujú občas pomôcť, povzbudiť a ochrániť, že niečo dokážu pomalšie a v niečom, naopak, vynikajú. Že to nie sú len slnečné deti, ako sa im zvykne hovoriť, ale že sa dokážu aj nahnevať a prejavovať sa trochu inak.

Ani rodičia nemajú ten základ, ako sa majú správať, a nevedia to svojim deťom vysvetliť a odkomunikovať. Deti sú zvedavé, pýtajú sa. Tak prečo ich to neučiť už odmalička? Veľmi otvorene a na rovinu. Verím, že sa nám Lenku teraz podarí dostať do normálnej základnej školy a uvidíme, ako sa s tým popasuje ona, jej spolužiaci, ale aj učiteľky.

Máte obavy, že to opäť nebude ľahké?

Lenka mala šťastie, že sa nenarodila so žiadnou vážnou vrodenou chybou, ktoré bývajú časté u detí s Downovým syndrómom. Okrem šelestu na srdci a vrodenej ortopedickej chyby na nožičke nemala žiadne pridružené ochorenia. Zo začiatku sme naozaj mali strach, lebo ten príde, keď človek nemá dostatok informácií, a ani detský lekár neupozorní na všetko. Naučilo ma to kriticky myslieť. Dieťa s Downovým syndrómom sa vyvíja skokovo, dlhé obdobie môže stagnovať a potom príde veľký pokrok v psychomotorickom vývine. Aj Lenka do štyroch rokov nerozprávala, ale naučili sme sa spolu komunikovať.

Deti s Downovým syndrómom potrebujú už od útleho veku logopedickú starostlivosť, lebo majú oslabený svalový tonus aj na tvári. My sme sa k logopedičke dostali, až keď mala Lenka päť rokov. Na jednom logopedickom seminári v Bratislave som sa dozvedela, že na Slovensku je klinická logopedička Adelaida Fábianová, ktorá sa venuje deťom s patologickými poruchami. Upozorňovali ma, že je „až“ z Piešťan. Skoro som odpadla. Hneď som ju kontaktovala a začali sme spolupracovať. Veľmi mi pomohli jej terapie a odporúčania. Hoci Lenka ešte nemá čistú výslovnosť, dnes už tvorí ucelené vety a rozumieme jej, podobne ako spolužiaci a rodina. Prekvapuje ma, akú vynikajúcu má pamäť. Občas mi povie niečo, čo si pamätala ešte z obdobia, keď nerozprávala.

Váš druhorodený päťročný syn Tomáš je úplne zdravý. Aké boli vaše úvahy, keď ste po Lenke chceli mať druhé dieťa?

Išli sme na to rojkovsky. Rozhodli sme sa, že chceme mať aj druhé dieťa, a keď bude zdravé, potiahne Lenku. Popravde, nemyslela som na to a neriešila, že by moje druhé dieťa tiež mohlo byť postihnuté. Našťastie, dopadlo to dobre.

Keď sa ma pýtali, či chcem ísť na odber plodovej vody, aby sa zistilo, či sa mi narodí druhé dieťa s Downovým syndrómom, opýtala som sa na pravdepodobnosť, že sa tak stane. Odpoveď bola jedno percento. Pravdepodobnosť, že pri odbere plodovej vody zabijú moje zdravé dieťa, bola tiež jednopercentná. Ktoré jedno percento je horšie? Povedala som si, že to radšej risknem. Dnes majú Tomáš a Lenka medzi sebou krásny vzťah. Tomáš si všíma, že Lenka nerozpráva rovnako ako on. Vysvetlili sme mu, že chodí k logopedičke, aby sme jej pomohli. Prijal to a nerieši to. Berie ju úplne normálne. A to by sme sa od detí mali učiť aj my všetci.

Čím vás Lenka obdarila?

Vyštudovala som finančný manažment. Som racionálna a milujem čísla. Nebyť Lenky, dnes by bola zo mňa vystresovaná manažérka kdesi v banke. Lenka mi preonačila život, ktorý by bol bez nej strohý a nalinajkovaný. V podstate by som ho len tak „prežula”. Niekedy v osemdesiatke by sa skončil, povedala by som si, že som mala deti a bolo to super. Dnes dokážem žiť tu a teraz, neriešim príliš minulosť ani budúcnosť. Dostala som sa naozaj blízko k sebe samej, rozumiem svojim pocitom, som otvorená a vedomá. Tvorím si svoj vesmír a som strojcom vlastného šťastia. Premýšľam o pozitívnom myslení, zdraví a psychike, ktoré sú navzájom prepojené. Opakujem si, že život mám vo svojich rukách. Som nadšená z toho, čo všetko sa učím, akými ľuďmi som obklopená a momentálne sa cítim úplne vyrovnaná.

Dlho som rozmýšľala, čo je mojím poslaním, čo je moja „super power”. V ničom som sa necítila odborníkom. V rodinnej kaviarni, kde pracujem, sa veľmi „vykecávam” s našimi zákazníkmi. Mnohých poznám po mene, viem o nich všetko, čo ich trápi, ale aj teší. Potom som si uvedomila, že mojou špecializáciou bude robiť ľudí šťastnými. Nájsť v čomkoľvek, čo príde, to pozitívne, povznášajúce, obohacujúce. A rozdávať to vôkol seba.

Ľudia dnes potrebujú pozornosť. Mnohí sú prehliadaní a cítia sa nezaujímaví. Robíte veľa pozitívneho, aj keď to možno tak nevnímate…

Naučila som sa to pri Lenke. Deti s Downovým syndrómom nemajú sluchové vnímanie také dokonalé ako zrakové. Keď chcem s Lenkou hovoriť, musím mať zrakový kontakt, nespúšťať ju z očí. Musí cítiť, že ju vnímam, sústredím sa na ňu a dávam jej svoju pozornosť. Túto skúsenosť aplikujem na každého, s kým sa stretnem. Dávam im svoju pozornosť. Vedome, sústredene, cielene. Veľa ľudí k nám príde na kávu a ja vycítim, že sú nahnevaní alebo pohádaní. Vnímam ich energiu. Čudujú sa, ako som to mohla vycítiť, keď sa k tomu nepriznali. Svoje pocity otvorene komunikujem.

Rozmýšľate niekedy nad Lenkinou budúcnosťou?

Popravde, nerozmýšľam nad budúcnosťou, iba pokiaľ to má význam. Žijem teraz. Jediný cieľ môjho života a verím, že aj ostatných, je byť šťastný. Nie nasilu, ale vnútorne, sám pre seba. A to chcem aj pre svoje deti. A šťastie nie je až taký ťažký cieľ. Šťastie vie človek dosiahnuť aj s jedným chromozómom navyše. Sú to rovnakí ľudia ako my. A či bude mať Lenka niekedy partnerský vzťah, to ma momentálne netrápi. Veď aj bežní ľudia si ťažko hľadajú vzťahy, sú ľudia, ktorí majú všetko, len šťastie im chýba.

Môj manžel Roman ma naučil, čo je to bezpodmienečná láska. Ja som o nej veľa čítala, teóriu mám naštudovanú, v praxi ju nedokážem tak aplikovať ako on. Až pozorovaním môjho manžela som zistila, ako vyzerá, ako sa prejavuje a aký je to pocit. On dokáže bezpodmienečnú lásku praktizovať. Veľmi ho za to obdivujem. Moje deti mali najväčšie šťastie v živote na otca, ktorý si nič o Downovom syndróme neštudoval, vôbec ho nerieši. Lenku berie a prijíma takú, aká je. Má na ňu normálne nároky, komunikuje s ňou ako so seberovným partnerom. Dokázal vytesniť vlastný strach a prekonal zábrany sám v sebe.

Myslím si, že veľa ľudí sa so mnou zhodne na tom, že ste mali šťastie na muža…

Mala, súhlasím. Deti s Downovým syndrómom sú ťažkou skúškou pre oboch rodičov. Poznám vzťahy, keď od rodiny odišla matka alebo, naopak, otec, lebo to nezvládali. Je to veľká skúška samého k sebe, k partnerovi a rodine. Sú rodičia, ktorí to zakrývajú a tvária sa, že sa nič nedeje. Potom sú takí, ktorí sa silou mocou snažia dostať dieťa do normálu, chodia na terapie, po lekároch a vyšetreniach. Svoju hodnotu určujú na základe toho, ako sa darí dieťaťu. Nerozumiem tomu. Ja som na základe tejto skúsenosti oddelila samu seba od svojich detí. Sme tri odlišné bytosti. Ľúbime sa, ale moje deti sú samostatné bytosti, ktoré sa rozhodujú, a ja ich v tom podporujem a rešpektujem. V podstate ich s manželom len sprevádzame, nemôžeme žiť ich životy. Páčilo sa mi, keď sa ma raz opýtal, kedy ich už začneme vychovávať. Nesnažíme sa ich do ničoho tlačiť, chceme, aby sa rozhodovali za seba.

Ako to funguje?

Poviem to na príklade tenisu, ktorý som hrávala. A keďže si deti tenis skúsili a baví ich, chodia hrať obaja, aj Lenka. Zvonku to môže vyzerať, že som ich do toho dotlačila, lebo som tenis sama hrávala, ale nie je to tak. Niektorí ľudia naozaj jej stav neriešia. Povedala som si, že výsledok nie je dôležitý, podstatné je, aby ju to bavilo, aby to robila rada, aby sa tešila.

Raz za čas deti s Downovým syndrómom potrebujú vyhrať a pocítiť úspech, lebo inak sú demotivované. S tým treba vedieť trochu pracovať. Ja som si tak nastavila aj svoj život. Neriešime méty, čo chceme dosiahnuť, riešime len cestu, ktorá nás musí baviť. Radšej sa nechať prekvapiť. Nie som nastavená na to najhoršie. S negatívnymi myšlienkami nemôžeme žiť pozitívny život. Neriešime príliš, čo bude. Radšej si hovoríme, že uvidíme… My si žijeme neskutočný nadštandard už len tým, že máme strechu nad hlavou, prácu a zázemie. Keď má človek zdravé ruky, vždy sa zariadi.

Keď sa ohliadnete späť, rozhodli by ste sa rovnako?

Ľudia sa ma bez okolkov pýtajú, či by som išla na potrat vediac, že sa mi narodí dieťa s týmto syndrómom. Odpovedám im, že nie, nešla. Rozhodla by som sa aj dnes rovnako. Viem, že som silná a unesiem to, aj keď zo začiatku som sa rozplakala pri každej zmienke o deťoch. Musela som si v hlave upratať a uvedomiť si, že sa musím tešiť z toho, čo mám, a nie z toho, čo som chcela mať.

Rovnako by som žiadnu ženu nedokázala odsúdiť za to, že by v mojom prípade na potrat išla. Riešenia s dieťaťom so špeciálnymi potrebami sú na Slovensku náročné a ťažké. Nepozerám sa na Downov syndróm ružovými okuliarmi. Sú to ľudia ako my, vedia sa nahnevať, robiť zlobu aj vycvičiť a zmanipulovať si človeka. Majú len trochu posunutý alebo narušený vývoj. Jediná predstava, ktorá ma dokáže rozplakať aj dnes, je, že by som svoje dieťa dala do ústavnej starostlivosti.

Spomenuli ste mi, že ste extrémna introvertka. Mne pripadáte ako extrémne otvorená a úprimná…

Žijem si svoj život v hlave. Som extrémne sebamotivujúca. Preberám si svoje pocity a problémy už odmalička. Keď v sebe cítim nepokoj, pomenujem ho a hľadám riešenie, ktoré ma upokojí. Môj otec ma naučil úžasnú vec. Keď je problém, hovor o ňom. Inak sa nemôže vyriešiť. Ale sú aj také problémy, ktoré nemajú riešenie, tak sa s nimi nemusíš trápiť. Niektoré veci chcú čas, niektoré majú riešenie, ale nie hneď, a za niektoré riešenia nezodpovedáme len my. Niekedy sa veľa vyrieši, keď problém pustíš.

Čo je Downov syndróm?

Downov syndróm je genetické ochorenie spôsobené zmnožením genetického materiálu 21. chromozómu. Táto chromozomálna zmena má za následok, že dieťa nemá v karyotype 46, ale 47 chromozómov. Sada chromozómov rodičov dieťaťa je pritom úplne normálna. Ochorenie má priemerne jedno zo sedemsto narodených detí, rovnako často sa vyskytujú u chlapcov aj dievčat. Nezávisí od životného štýlu rodičov, ich zdravia ani zlých návykov. Každé dieťa s Downovým syndrómom je špecifické, má iný vývin, potreby, iné tempo a potrebuje iný prístup.